5 doenças raras que não devem esquecer – Ciclo de formação

No dia em que se assinala, o dia mundial das doenças raras, a Sociedade Portuguesa de Gastrenterologia, em parceria com o Núcleo de Estudo de Doenças Raras da Sociedade Portuguesa de Medicina Interna, tem o prazer de anunciar um ciclo formativo em 5 doenças raras.

As doenças raras merecem toda a atenção pelas complicações que podem representar para os doentes, nomeadamente no que ao tempo até ao diagnóstico e à sua referenciação diz respeito.

O conceito de doença rara é um conceito puramente estatístico e, na Europa define-se doença rara como a presença de um caso em cada duas mil pessoas numa comunidade.

No Mundo existem cerca de 300 milhões de pessoas portadoras de doença rara, sendo que os números em Portugal rondam entre os 600 e os 700 mil portugueses portadores de doença rara.

Hoje em dia, com os métodos que existem, sabemos que existe terapêutica eficaz para apenas cerca de 5% destas doenças (aproximadamente 200 doenças) e diagnóstico para cerca de 50%.

E porque o que é raro também mata e também é grave, queremos dar-lhe a conhecer mais sobre 5 doenças raras, que deve conhecer melhor, até porque em todas elas observamos inovação terapêutica.